Is het door een picketline heenlopen aanvaardbaar als degene die dat doet gehandicapt is en een bepaald product nodig heeft? Wat als stakende arbeiders weigeren om mondkapjes te dragen, waardoor mensen met afweerstoornissen gevaar lopen ‒ zijn we hen dan echt solidariteit verschuldigd?

Dat soort debatten vindt vaak plaats, vooral online en levert weinig op behalve een bevestiging van wat veel mensen aan beide kanten al geloven. Aan de ene kant zien socialisten en vakbondsactivisten de 'bevestiging' dat handicap een triviale, kleinburgerlijke zorg is die hun tijd niet waard is. Aan de andere kant vinden gehandicapten het bewijs dat wij een voorwerp van publieke spot zijn, dat ons isolement en onze wanhoop er niet toe doen voor iemand die zelf niet met die ervaringen te maken heeft. Niemand wint. Wat gebeurt hier precies onder de oppervlakte? Hoe versluieren deze zich herhalende en onproductieve argumenten de werkelijke dynamiek van arbeid, handicap, kapitaal en sociale onderdrukking?

Erfenissen van het anti-validistische antikapitalisme

Het is het kapitalisme dat de 'handicap' zoals wij die nu kennen heeft gecreëerd. Hoewel medische aandoeningen, handicaps en de diversiteit van geesten en lichamen altijd kenmerken van het menselijk bestaan zijn geweest, ontstond de aanduiding van arbeidsongeschikten als onproductief en dus ongewenst tegelijk met de kapitalistische industrialisatie. De tekst De toestand van de arbeidersklasse in Engeland van de filosoof Friedrich Engels, gepubliceerd in 1845, analyseerde de brute ontberingen waaraan het industriële proletariaat werd blootgesteld en introduceerde het begrip 'sociale moord' in het socialistische lexicon. Sociale moord, de massale dood die optreedt 'wanneer de maatschappij honderden proletariërs in een zodanige toestand brengt dat zij onvermijdelijk een te vroege en onnatuurlijke dood sterven' (zoals Engels het in H5, pag.1 uitdrukte), is een belangrijk begrip geworden in de hedendaagse socialistische theorievorming over invaliditeit, welzijn en gezondheid.

Hoewel er een belangrijke basis is voor anti-validistisch denken en handelen in de marxistische canon, waartoe De toestand van de arbeidersklasse in Engeland behoort, blijft het het werk van een klein aantal individuen, beperkt zoals elk werk door de tijd en plaats waarin het werd geschreven en de beperkte levenservaring van die theoretici. Toegeven dat Marx en Engels ons niet alle instrumenten hebben gegeven om handicaps te begrijpen is geen aanval op beide auteurs; het was gewoon niet hun doel. Bovendien zijn de sociale en economische relaties van handicaps in de eeuwen sinds het schrijven van De toestand van de arbeidersklasse mee geëvolueerd met de rest van de samenleving.

Een meer robuust theoretisch begrip van invaliditeit als een politieke en sociale positie ontstond in de 20e eeuw, naast de zelforganisatie van gehandicapten voor bevrijding. De beweging voor gehandicaptenrechten groeide naast andere strijd van links en liep samen op met feministische, zwarte bevrijdings- en homorechtenbewegingen. Gehandicaptenrechtenorganisaties gebruikten burgerlijke ongehoorzaamheid om de overheid onder druk te zetten om wettelijke bescherming voor gehandicapten vast te leggen. Een beroemd voorbeeld is de golf van sit-ins in 1977 in de Verenigde Staten, waarbij werd geëist dat het federale beleid dat de toegang van gehandicapten tot openbare instellingen moest garanderen, werd ingevoerd en gehandhaafd.

Gehandicaptentheoretici als Mike Oliver introduceerden het sociale model van handicap, dat stelt dat het niet individuele medische aandoeningen zijn maar structureel validisme ‒ de validistische organisatie van de maatschappij zelf ‒ dat ons invalide maakt. De opleving van gehandicaptenorganisaties, het schrijven en andere vormen van politieke participatie viel samen met de massale vrijlating van mensen die waren opgesloten in krankzinnigengestichten en andere medische inrichtingen ‒ een beweging die werd geleid door gekken en gehandicapte activisten zelf ‒ en de herintroductie van gehandicapten in de publieke sfeer.

De omstandigheden van institutionele opsluiting waarvan wij ons in beperkte mate hebben bevrijd, waren niet exclusief voor kapitalistische democratieën. Pogingen om socialistische samenlevingen op te bouwen in de 20e eeuw hebben een gemengde staat van dienst op het gebied van handicaps, waarbij in sommige gevallen vooruitgang werd geboekt op het gebied van sociale zorg en in andere gevallen het institutionele validisme van hun liberaal-democratische tegenhangers werd geëvenaard. In de Sovjet-Unie werd in de onmiddellijke nasleep van de revolutie weliswaar aanzienlijke vooruitgang geboekt voor gehandicapten (zoals een lager werktempo, vrijwel onbeperkte ziektedagen, gemeenschappelijke zorg en invaliditeitspensioenen), maar de economische isolatie en de burgeroorlog leidden tot een terugkeer naar geprivatiseerde productie en dwingende sociale verhoudingen.

Onder de omstandigheden van snelle, door de staat geleide industrialisatie werden gehandicapten gecategoriseerd en gewaardeerd naar hun potentieel voor 'productieve' arbeid. Degenen die in staat werden geacht te werken, werden daartoe verplicht. Vooral na de oorlog werden veel gehandicapten ondanks hun handicap aan het werk gezet, terwijl degenen die volledig arbeidsongeschikt waren, in instellingen werden geplaatst en buiten de maatschappij gehouden. 'Er zijn geen invaliden in de USSR', beweerde een Sovjetfunctionaris tijdens de Olympische Spelen in 1980, in een poging de Sovjetmaatschappij als 'gezonder' en superieur voor te stellen. In de praktijk kwam dat voor gehandicapten in de Sovjetstaten tot uiting in omstandigheden van onderdrukking, isolement en institutioneel geweld.

Deze omstandigheden waren niet uniek voor het Sovjetmodel; eugenetica en in instellingen plaatsen waren dominante ideologieën en praktijken in heel Europa en Noord-Amerika, ook in het Rusland van vóór de revolutie. Toch had de Sovjet-ideologie duidelijke kenmerken die neigden naar validisme. Deze ideologie, die een nieuwe Sovjetmens wilde creëren die vrij was van ziekte en gebreken en die arbeid en productie fetisjeerde, was een conservatieve mutatie van het marxisme die gehandicapten niet behandelde als burgers met een inherente waarde. Het was de ideologie van een stalinistische heersende klasse wiens industrialisatieproject, geworteld in een analyse van de materiële omstandigheden van de USSR, baat had bij de handhaving van een validistische arbeidsethiek. In de jaren vijftig ontstond in de USSR een beweging voor de rechten van gehandicapten, met eisen die vergelijkbaar waren met die van gehandicaptenbewegingen elders.

Ik breng deze duistere geschiedenissen niet naar voren om de socialistische beweging gevaarlijker te maken voor gehandicapten dan het kapitalisme, dat van nature een machine is die invaliditeit, dood, uitbuiting en ellende veroorzaakt. Hoewel het belangrijk is om kritisch na te denken over begrippen als productiviteit, handicap en arbeid, ook wanneer die opduiken als onderdeel van antikapitalistische politieke projecten, is het ook waar dat de uitbanning door het socialisme van het winstoogmerk in de gezondheidszorg en het leven in het algemeen de enige hoop is op rechtvaardigheid en bevrijding voor gehandicapten.

De transformerende aanpak van gezondheidszorg en sociale zorg door socialisten met staatsmacht, zoals de voormalige Chileense president Salvador Allende en het voormalige Burkinabische staatshoofd Thomas Sankara, wijst ons de weg vooruit. Allende geloofde dat materiële armoede de oorzaak was van wijdverspreide ziekte en lijden en zag het voorzien in de materiële behoeften van mensen als de remedie ‒ een aanpak die soms wordt omschreven als sociale geneeskunde. Sankara hield toezicht op een massale inentingscampagne, waarbij in een periode van drie weken meer dan een miljoen kinderen werden ingeënt. Deze campagne was enorm succesvol in het voorkomen van ziekten en invaliditeit die tot dan toe aan de orde van de dag waren.

Toch zou het een vergissing zijn om deze positieve historische voorbeelden te beschouwen als bewijs dat de socialistische opvatting over invaliditeit volledig is. Om te leren waar nog werk aan de winkel is, is het belangrijk onze mislukkingen te bestuderen. De mishandeling van gehandicapten en andere 'onproductieve' of 'overtollige' bevolkingsgroepen in de USSR is leerzaam: de formele toewijding van een staat aan de marxistische theorie creëert op zichzelf geen rechtvaardigheid voor gehandicapten. Voor degenen onder ons die proberen een betere wereld op te bouwen is het van vitaal belang om ons begrip te vergroten, te luisteren en nieuwsgierig te zijn, vooral naar ervaringen die anders zijn dan de onze. We moeten onze organisatie toegankelijk maken en prioriteit geven aan de strijd tegen validistische onderdrukking. Alleen zo kunnen we bouwen aan de beweging en de wereld die we nodig hebben.

Gehandicaptenrechten, nu!

In de hedendaagse socialistische organisatie is de typische benadering van validisme om erop te hameren dat gehandicapten werknemers zijn en dat de rechten van gehandicapten dus werknemersrechten zijn. Dat is goed bedoeld en in veel gevallen waar. Gehandicapten zijn aanwezig in elke sector van de arbeidersklasse, we worden vaak zwaar uitgebuit en gedwongen om werk te doen dat anderen weigeren, onze belangen zijn onlosmakelijk verbonden met die van onze klasse en de eisen van de arbeidersbeweging omvatten steeds vaker aanpassingen voor gehandicapten.

Maar dit antwoord gaat ook voorbij aan het essentiële punt dat handicaps vaak neerkomen op onvermogen om te werken. De onmiddellijke sprong om vol te houden dat gehandicapten werknemers zijn, verraadt een latent ongemak met deze realiteit en een geloof dat werken de enige of belangrijkste manier is om een goed, productief lid van de samenleving te zijn. Het geeft geen zinvol antwoord op de vraag wat er moet gebeuren met degenen die niet kunnen werken ‒ een vraag die steeds dringender wordt naarmate een groter deel van de bevolking gehandicapt raakt als gevolg van de aanhoudende pandemie.

We leven in een tijdperk dat gekenmerkt wordt door de uitholling van de verzorgingsstaat en tientallen jaren van bezuinigingen op sociale voorzieningen. Deze neoliberale sociale orde heeft mensen met een handicap zonder de nodige steun achtergelaten, waardoor we ofwel gedwongen zijn ons tot de particuliere sector en de marktgerichte zorg te wenden als we ons die kunnen veroorloven, ofwel ons overleveren aan isolatie en een langzame dood als dat niet kan. Het zijn typisch gehandicapten die dichter bij de eerste categorie zitten dan bij de tweede die een online platform kunnen krijgen, wat leidt tot de huidige situatie waarin de meest hoorbare stemmen van de gehandicapte 'gemeenschap' diegenen zijn die toegang hebben tot de vermarkte zorg en meer eisen van privé-bedrijven en hun werknemers.

Validisme is een duidelijke vorm van onderdrukking die lijden en ontbering veroorzaakt, ongeacht de sociale klasse van degenen die ermee te maken krijgen; gehandicapten, zelfs mensen met een burgerlijke of kleinburgerlijke economische achtergrond, wordt basisautonomie ontzegd en afhankelijk gemaakt van hun familie en partners, wat trauma's en misbruik in de hand werkt. Echte conflicten tussen de behoeften van kwetsbare mensen kunnen bestaan wanneer bijvoorbeeld ongeschoolde, onderbetaalde dienstverleners het werk in de sociale zorg moeten doen. Maar het is een vergissing om ons alleen op deze conflicten te richten en ze niet te plaatsen in een bredere analyse van validistische uitbuiting.

De systematische onderdrukking en sociale moord op gehandicapten zijn ingebakken in de kapitalistische samenleving. In de gebieden waar de meeste grondstoffen worden gewonnen en geproduceerd, wordt de gezondheid van hele regio's geofferd op het altaar van de kapitaalaccumulatie. In plaatsen als Flint, Michigan, en Grassy Narrows First Nation hebben bedrijven toestemming gekregen om de plaatselijke watervoorziening te vergiftigen, waardoor veel van de voornamelijk zwarte en inheemse bewoners hun leven lang invalide zijn en weinig tot geen steun krijgen. Imperialistische oorlog is een invaliderende kracht, met bommen en chemische wapens die generaties van geboorteafwijkingen en andere gezondheidscomplicaties veroorzaken, in landen die door economische sancties en de fysieke vernietiging van ziekenhuizen en andere infrastructuur ontdaan zijn van hun vermogen om voor hun burgers te zorgen.

De covid-19 pandemie heeft de door de staat gesanctioneerde zuivering van hele delen van de gehandicapte bevolking mogelijk gemaakt, door massale sterfte in geprivatiseerde instellingen voor langdurige zorg, sterfgevallen door vermijdbare overdoses veroorzaakt door een vergiftigde drugstoevoer en de vernietiging van kampementen van daklozen (waarvan de bewoners vaker gehandicapt zijn dan niet), ook tijdens extreem lage temperaturen. Bijstandsprogramma's voor gehandicapten, die steeds moeilijker toegankelijk zijn geworden, bieden in de meeste steden niet het inkomen dat nodig is om een waardig leven te leiden. Het is in veel gevallen gemakkelijker voor gehandicapten om goedgekeurd te worden voor medisch begeleide dood dan om een woning te vinden.

Het is een feit dat gehandicapten door de maatschappij als wegwerpartikel worden beschouwd, als aanvaardbare bijkomende schade. Het zou totaal onoprecht zijn om te zeggen dat dit vooroordeel de arbeidersklasse vreemd is. Het in de steek laten en de massale dood van degenen die als overtollig worden beschouwd is achtergrondgeluid geworden, zo'n gewoon onderdeel van het moderne leven dat het voor velen niet langer als reëel of zorgwekkend wordt gezien. Dat wordt dagelijks bewezen door de publieke onverschilligheid tegenover de doden en langdurige invaliditeit die nog steeds worden veroorzaakt door covid-19, een houding die doordringt tot alle sociale klassen en politieke richtingen. De frustraties van gehandicapten, zelfs als we ze op onproductieve manieren uiten, moeten worden begrepen binnen een grotere context: we hebben keer op keer geleerd dat de enige hulp waarop we echt kunnen rekenen die van elkaar is. Om die situatie te veranderen moeten socialisten verder gaan dan het aan de kaak stellen van het liberale gehandicaptenbeleid en in plaats daarvan een eigen robuuste benadering van het onderwerp ontwikkelen, door zich serieus bezig te houden met het werk en het activisme van gehandicapten.

Het is cruciaal voor socialisten om niet alleen ons begrip van invaliditeit en kapitalisme als met elkaar verweven en co-constituerend verder te ontwikkelen, maar ook om naar dat begrip te handelen. We moeten de door de staat gesanctioneerde armoede en dood van gehandicapten niet alleen zien als voorbeelden van de excessen van het kapitalisme, maar als systematisch geweld tegen de meest kwetsbare leden van onze klasse ‒ waartegen we ons moeten verzetten. Een wereld waarin gehandicapten een waardig leven kunnen leiden is een betere wereld voor ons allemaal. Zoals de afgelopen jaren is gebleken, is de dreiging van invaliditeit altijd aanwezig, zelfs voor mensen die nooit hebben nagedacht over dat risico of de impact die invaliditeit op hun leven zou hebben.

Talloze mensen zijn uit de pandemie tevoorschijn gekomen met langdurige gezondheidsproblemen die we nog steeds niet volledig begrijpen en dat proces heeft zich voltrokken binnen een al afbrokkelend stelsel van sociale zorg. De skeletresten van de naoorlogse verzorgingsstaat, schoongeveegd door decennia van kapitalistisch schraapwerk, kunnen mensen niet de levenskwaliteit bieden die we verdienen. Zelfs 'productieve' werknemers met een handicap, die misschien helemaal niet denken dat ze te maken hebben met systematisch validisme, worden in het gareel gehouden door het besef dat verlies van die status een enorm verlies van inkomen, autonomie, privacy en vrijheid zou betekenen. Verandering van deze dynamiek zou het organiserend vermogen van de vakbewegimng versterken, evenals de emancipatie van degenen die niet in traditionele zin kunnen werken.

Dit artikel stond op Midnight Sun. Nederlandse vertaling redactie Grenzeloos.